半。”
“啊…”都说男儿有泪不轻弹，但李雷一听这话，瞬间两行热泪就滚滚而下，他突然爆发出了强烈的求生欲：“医生，医药现在有这药吗？你赶紧给我开吧。”
医生笑眯眯地点头：“昨天刚到的，这个病全国患者并不多，目前国内确诊的只有300余人，我是听到消息后，特意联系了三清，才给你订到这批货。今天给你开了试试，看看后续情况再说吧。”
李雷拿着桌上纸巾擦去脸上泪水，不停点头：“行，都听你的，医生，谢谢您了。”
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京城，谐和医院。
方超拿着孩子的尿检报告匆匆走进门诊室，妻子抱着一岁大的小孩紧跟在身后。
“医生，孩子到底怎么回事啊？怎么尿会是黑色的？”方超一脸焦急地看着医生。
医生看完报告后，沉吟不语，半响才道：“有可能是伽罗德综合征，一种罕见常染色体隐性遗传代谢缺陷病，典型症状就是尿色发黑，俗称黑尿症。这个病和酪氨酸和苯丙氨酸的代谢障碍有关，尿里的尿黑酸对人体有毒，会引起骨骼，肝脏和肾脏等器官的损害。”
“这个病发病率为百万分之一，国内患者非常少，目前只有一款特效药，就是用于治疗先天性酪氨酸血症1型的尼替西农。”
医生突然露出笑容道：“你家孩子运气真好，本来尼替西农只有国外才有，国内没有上市，我没法给你开药，但是三清的第一批孤儿药仿制计划里正好有这款药。”
“这是国内首款酪氨酸血症1型治疗药物，最近刚上市，我马上找医院申请，过几天应该就能开药了。”
方超又惊又喜：“太好了，那我周末再过来复诊，这个药要吃多久？一直要吃吗？”
“你家孩子才一岁是吧，一般来说，患儿服药6个月后，血琥珀酰丙酮水平降至正常，血酪氨酸水平下降，病情就会好转，但是后面还是要继续降低剂量服用。
“还有，除了这个药，还要严格控制饮食中的酪氨酸和低苯丙氨酸摄入，我给你列个单子，上面这些食物要注意。”
“嗯嗯。”方超掏出手机，不停记录，脸上表情认真无比。
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海市，华山医院。
60岁的周老先生在儿子的搀扶下，一脸失望地从医院走出，低着头，不住唉声叹气。
他家住在苏市，却跑来海市的医院，就是为了寻找