着windfall去探望了一下另外两个这次得到资助申请了手术治疗的病人，一个是mld症候群患者，还有一个是原发性肺动脉高压症患者smtxtヽcc两个人都是年纪不大的孩子，瘦弱又可怜，但很坚强，看到有人来探望，都很开心smtxtヽcc
离开救助机构去往鞍樵省机场的车上，众人都很沉默，尤其展雨星，他撑着下巴盯着车窗外的景色发呆smtxtヽcc
救助机构好几个患病的孩子都是早年被抛弃的孤儿，簌簌和栗子也是，再加上罕见病的药物或手术治疗都过于昂贵，如果不是有国家的补助金，“生存”二字对他们来说都只是妄想smtxtヽcc
这让展雨星发现，世界各有参差，即使同为孤儿，他们也比自己生活的辛苦千万倍，更何况他还是在福利院各位长辈的照顾下长大的smtxtヽcc
车子快开到机场时，展雨星突然开口：“那什么，你们喜欢什么颜色？回去买点彩绳，帮你们把娃娃编个绳挂着？”
“好啊好啊，我想挂手机上smtxtヽcc”穆泽语迅速加入活跃气氛的行列smtxtヽcc
武许“嗯”了声：“红色吧smtxtヽcc”
“那我要银色smtxtヽcc”文侃羲也道smtxtヽcc
“穆哥要什么颜色？”展雨星看向光顾着活跃气氛，都还没说颜色的穆泽语smtxtヽcc
穆泽语憨憨地笑着：“那我要酷黑smtxtヽcc”
“好smtxtヽcc”展雨星转过头，看着贺映，“你呢？墨蓝色？”
墨蓝色是贺映的应援色smtxtヽcc
“我要金色smtxtヽcc”贺映拉过展雨星的手，与他十指紧扣smtxtヽcc
因为金色就像星星一样，亮闪闪的smtxtヽcc
“好smtxtヽcc”展雨星想，那他给自己做一个墨蓝色的编绳吧smtxtヽcc
作者有话要说：关于罕见病，这里解释一下，是指发病率极低的疾病，但往往很多致死率也很高smtxtヽcc
而且对于医药企业来说，罕见病因为发病率低，即使生产了对应的治疗药物，购买人数也基本不会达到让企业盈利的目的，所以对于医药企业来说，研制和生产罕见病药物是一种“吃力不讨好”的活儿smtxtヽcc
即使有企业生产了对应的药物，价格也基本都是天价，普通人是完全负担不起的smtxtヽcc
我们国家目前是有关于罕见病患者的补助政策的，至于捐款，那就是看社会各界爱心人士了smtxtヽcc
我可能文中写的并不是完全正确，包括一些病症的信息，大家如果有特别了解的可以帮我纠纠错smt
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