着windfall去探望了一下另外两个这次得到资助申请了手术治疗的病人,一个是mld症候群患者,还有一个是原发性肺动脉高压症患者smtxtヽcc两个人都是年纪不大的孩子,瘦弱又可怜,但很坚强,看到有人来探望,都很开心smtxtヽcc
离开救助机构去往鞍樵省机场的车上,众人都很沉默,尤其展雨星,他撑着下巴盯着车窗外的景色发呆smtxtヽcc
救助机构好几个患病的孩子都是早年被抛弃的孤儿,簌簌和栗子也是,再加上罕见病的药物或手术治疗都过于昂贵,如果不是有国家的补助金,“生存”二字对他们来说都只是妄想smtxtヽcc
这让展雨星发现,世界各有参差,即使同为孤儿,他们也比自己生活的辛苦千万倍,更何况他还是在福利院各位长辈的照顾下长大的smtxtヽcc
车子快开到机场时,展雨星突然开口:“那什么,你们喜欢什么颜色?回去买点彩绳,帮你们把娃娃编个绳挂着?”
“好啊好啊,我想挂手机上smtxtヽcc”穆泽语迅速加入活跃气氛的行列smtxtヽcc
武许“嗯”了声:“红色吧smtxtヽcc”
“那我要银色smtxtヽcc”文侃羲也道smtxtヽcc
“穆哥要什么颜色?”展雨星看向光顾着活跃气氛,都还没说颜色的穆泽语smtxtヽcc
穆泽语憨憨地笑着:“那我要酷黑smtxtヽcc”
“好smtxtヽcc”展雨星转过头,看着贺映,“你呢?墨蓝色?”
墨蓝色是贺映的应援色smtxtヽcc
“我要金色smtxtヽcc”贺映拉过展雨星的手,与他十指紧扣smtxtヽcc
因为金色就像星星一样,亮闪闪的smtxtヽcc
“好smtxtヽcc”展雨星想,那他给自己做一个墨蓝色的编绳吧smtxtヽcc
作者有话要说:关于罕见病,这里解释一下,是指发病率极低的疾病,但往往很多致死率也很高smtxtヽcc
而且对于医药企业来说,罕见病因为发病率低,即使生产了对应的治疗药物,购买人数也基本不会达到让企业盈利的目的,所以对于医药企业来说,研制和生产罕见病药物是一种“吃力不讨好”的活儿smtxtヽcc
即使有企业生产了对应的药物,价格也基本都是天价,普通人是完全负担不起的smtxtヽcc
我们国家目前是有关于罕见病患者的补助政策的,至于捐款,那就是看社会各界爱心人士了smtxtヽcc
我可能文中写的并不是完全正确,包括一些病症的信息,大家如果有特别了解的可以帮我纠纠错smt
点击读下一页,继续阅读 沽飞双 作品《我有拿捏国民弟弟的特殊技巧》59、晋江独家,请勿转载